Mój dzień z mukowiscydozą

          7:30 – Pobudka.

Dzień zaczynam od  łyżeczki miodu MANUKA. Posiada  on właściwości antybakteryjne, ma na celu poprawę i utrzymanie dobrego stanu układu pokarmowego oraz  dobroczynnie działa na układ odpornościowy.

 Potem drenaż (tzw. oklepywanie) przy użyciu kamizelki oscylacyjnej.

8:00- Śniadanie - ( koniecznie wysokokaloryczne)

Śniadanie  tak jak każdy mój posiłek musi zawierać odpowiednio dużą ilość kalorii i tłuszczu (160 % normy zdrowego dziecka w moim wieku). Aby to uzyskać, niezbędny jest właściwy dobór dodatków do każdego posiłku, zwłaszcza takich jak: masło, śmietana 30%, oliwa z oliwek, Fantomalt ( odżywka zwiększającą kaloryczność).

Przed śniadaniem zjadam następujące lekarstwa:

 9:00 -  Czas na zabawę – to co tygryski lubią najbardziej…

…czyli brykanie, skakanie, chowanie się, śpiewanie, malowanie, tańczenie - tzw. naturalny drenaż – czyli przyjemne z pożytecznym.           

11:00 –Drugie śniadanie

Podczas przygotowania posiłków czy przekąsek moja mama każdorazowo oblicza ile gram tłuszczu znajduje się w podawanym mi posiłku. To wszystko po to, aby podać  mi odpowiednią ilość enzymów trzustkowych  (kreonu),  kontrolując jednocześnie by nie przekroczyć zalecanych maksymalnych dawek. Aktualnie dostaję  średnio 2000 j. lipazy na 1gram tłuszczu. Jeżeli leku będzie nie odpowiednia ilość,  wtedy mam  silne wzdęcia, bóle brzucha i biegunki tłuszczowe a co za tym idzie  „nie przybieram na wadze”. A w mojej chorobie bardzo ważne jest utrzymywanie stałego przyrostu masy ciała. 

Lekarstwa przed II śniadaniem:

- enzymy (kreon) – ok. 20000 j. lipazy 

12:00 – Inhalacja

Do tego obowiązku już przywykłam. Choć bywają czasem gorsze dni, kiedy nie chce mi się siedzieć przez 25 minut na miejscu. Po tej inhalacji nie mogę skakać i biegać przez minimum dwie godziny, więc kolejnym punktem dnia jest przeważnie „drzemka”  

 -Inhalacja lekiem PULMOZYME – 2,5 ml.

14:00 – Obiad – czyli kolejna „bomba kaloryczna”

Kolejny raz staranne obliczanie poszczególnych składników i odpowiedniej ilości kreonu.

15:00 – Drenaż

Po 2-3 godzinach od inhalacji, konieczny jest kolejny drenaż. Ma on na celu regularne usuwanie gęstej wydzieliny zalegającej w drzewie oskrzelowym moich płuc. Wcześniej mama wykonywała drenaż ręcznie. Układała mnie w różnych pozycjach i po prostu z odpowiednią siłą „klepała”. Aktualnie dzięki wsparciu cudownych ludzi, WASZEJ POMOCY mogliśmy zakupić kamizelkę oscylacyjną „The Vest „ firmy Hill-Rom, która dzięki swej konstrukcji z odpowiednią siłą i częstotliwością oklepuje jednocześnie całą klatkę piersiową. Uczucie bardzo dziwne, jakby się miało bąbelki w nosie. Ale da się wytrzymać.

15:20- Czas na zabawę - i tu jak mówią rodzice – „ moja wyobraźnia nie zna granic”

Gdy wychodzimy na świeże powietrze, ale również  podczas zabaw w domu nie rozstajemy się naszą  wierną "przyjaciółką" - buteleczką płynu do dezynfekcji. Ta ostrożność po to, abym mogła się uchronić przed groźnymi bakteriami, a zwłaszcza jedną szczególnie dla mnie niebezpieczną, zwaną: Pseudomonas aeruginosa (pałeczka ropy błękitnej). Żyje ona  głównie w glebie, wodzie oraz na powierzchni roślin. Jej obecność w płucach wywołuje przewlekły stan zapalny, który prowadzi do zniszczenia dużych obszarów tkanki płucnej, skurczów oskrzeli a w konsekwencji poważnych kłopotów z oddychaniem. Krótko mówiąc kilka razy szybciej  przyspiesza postęp choroby. Leczenie zakażenia Pseudomonas aeruginosa jest trudne ze względu na dużą oporność tej bakterii na antybiotyki. Dlatego tak ważne jest by jak najdłużej uchronić się przed tą bakterią. Wszelki kontakt z osobami przeziębionymi  również nie jest wskazany a wręcz przez mojego doktora zakazany.

16:30- Podwieczorek

Znowu trzeba coś przegryźć… no i nie można zapomnieć o Kreonie!

- enzymy (kreon) - ok- 20000 – 30000 j. lipazy

18:00- Inhalacja

Tym razem inhalacja z soli hipertonicznej. Nie jest za przyjemnie, bo drapie w gardle, ale trzeba przywyknąć. Po każdej inhalacji, trzeba dokładnie umyć i  wysterylizować nebulizator, by nie było na nim bakterii.

-Inhalacja sól hipertoniczna 10% - 5ml

18:40 – Drenaż

Tym razem drenaż bezpośrednio po inhalacji          

19: 00- Kąpiel

Ważne, by wanna, umywalki, zlewy były zdezynfekowane. Wiecie dlaczego? -  Bo tam właśnie czeka i czyha na mnie ten okropny Pseudomonas .

19: 30 – Kolacja

Jeszcze tylko lekarstwa i można zabierać się do „pałaszowania”.

 20:00 - Pora spania ( oczywiście nie zawsze o dwudziestej)

  I tak wygląda mój każdy dzień, oczywiście gdy nie mam infekcji.

 A to jest moja dzienna porcja lekarstw